17 апреля — Всемирный день больных гемофилией

Этот день посвящён миллионам людей по всему миру, чья жизнь связана с редким, но крайне серьёзным диагнозом — гемофилией.

Гемофилия — не болезнь «из прошлого». Она рядом.
Это наследственное заболевание крови, при котором нарушается процесс её свертываемости. Малейшее повреждение может вызвать внутреннее или внешнее кровотечение, которое трудно остановить. У человека с гемофилией даже обычный ушиб может привести к тяжёлым последствиям.

Немного фактов:

В мире с гемофилией живут более 400 000 человек.

По оценкам экспертов, около 75% пациентов не получают должного лечения, особенно в странах с низким уровнем медицинской помощи.

В России зарегистрировано более 8 000 пациентов с гемофилией, и около 70% из них — дети и молодые люди.

Чаще всего заболевание передаётся по наследству и почти всегда затрагивает мужчин, так как связано с Х-хромосомой.

Сегодня пациенты с гемофилией могут жить полноценной жизнью — учиться, работать, заниматься спортом, строить семьи. Главное — ранняя диагностика, регулярное лечение и поддержка со стороны общества и медицины.

Современная медицина сделала большой шаг:

Появились препараты, которые можно вводить профилактически.

Разрабатываются генные терапии, способные изменить ход болезни.

Ведётся работа по созданию доступных форм лечения в отдалённых регионах.

В этот день мы выражаем поддержку людям с гемофилией и их семьям. Пусть они знают: они не одни.

А наше общество — становится всё более информированным и заботливым.

Не молчи о редких болезнях.

Понимание — первый шаг к помощи.